사진. 2023년 10월 7일, 군산 골목길 축제에서 거리 공연 중인 발달장애인 예술단 ‘그랑’  

“우리의 꿈은 지역사회에서 자립해, 안정되고 행복하게 사는 거예요.”  

- 코로나 시기 야간·주말 돌봄과 위기상황 지원까지 감당한 산돌학교 

- 2023년 18명의 발달장애 청년들이 일자리가 생겼습니다. 

 발달장애 가족의 산소호흡기 – 야간, 주말 돌봄과 위기상황 지원

" 제가 암으로 수술하게 되었을 때 제 몸보다 아이가 걱정이 먼저였어요. 학교 생활관에 있으니 안심하게 되고 아이가 불안하지 않게 설명하고 다독여 주셔서 어려운 시기를 잘 넘길 수 있었습니다”

“ 아이가 코로나 확진이 되었을 때 휴가를 낼 상황이 아니어서 혼자 집에 놔둬야 하나? 암담했었는데 생활관에 격리실을 만들고 지원해주셔서 얼마나 감사하던지요? ”

(산돌학교 학부모가 선생님들께 보낸 편지에서) 

산돌학교 선생님들의 ‘위기상황’ 돌봄이 없었다면, 이 가족들을 어떻게 그 시기를 지냈을까요?  중증발달장애 자녀였다면요? 이런 상황을 혼자 겪는다면 어떨지 생각하면 아찔합니다. 

코로나 시기를 지내오며 산돌학교는 야간·주말 사각시간 돌봄에, ‘위기 지원’을 추가했습니다. 코로나 시기 가중된 재정적 어려움과 선생님들의 육체적 정신적 피로에도 발달장애 가정의 어려움을 외면할 수 없었습니다. ‘위기 지원’은 발달장애 학생과 가족들이 코로나 시기를 건널 수 있는 버팀목 이었습니다.  

사진. 야간돌봄은 여가와 정서 안정 프로그램, 주말돌봄은 공연, 영화관람, 안경점, 식당 등 지역 시설을 이용하는 프로그램으로 진행됩니다.

18개 일자리, 열 여덟 가족의 숨구명

“ 질문 : 취업으로 부모님들과 가족들에게도 많은 변화가 있었을 것 같아요.”

“ 희망을 가지게 되었어요. 발달장애인은 노령화가 빠릅니다. 학부모 모임에서 부모님들과 아이들의 노년기에 대해 이야기를 하는데 부모가 돌아가시고 대안이 없으면 시설에 보내지게 될 거라고 암울해 합니다. 직업을 가지고 하루 3시간 72만원 급여를 받으면서 아이들과 가족들은 희망을 가지게 되었습니다, 지역사회에서 일방적 후원을 받다가 노동을 하고 소득을 가지면서 공동체와 더불어 사는 희망이 보이기 시작했어요.” 

(2022년 5월 발달장애 대안학교 군산 산돌학교 홍진웅 교장 인터뷰에서) 

 파란장미 빨래방 2개 + 군산시연계 복지일자리 2개 +  체육근로 4개 + 산돌농장과 꼬꼬마양배추 가공공장 10개  =  총 18 개

17년 산돌학교 분투의 열매, 발달장애 청년의 일자리는 2023년 18개 였습니다. 발달장애인을 위한 정부지원 프로그램과 바우처는 대부분 청소년기에 집중되어 있습니다. 청년이 되는 순간 지원 체계에서 배제되고, 정책과 제도의 부재를 개인과 가족이 오롯이 감당하게 됩니다.

산돌학교는 2018년부터 '파란장미 빨래방'을 자체 운영해왔고, 2020년에는 딸기농장과 꼬꼬마양배추즙 제조공장을 만들었습니다. 산돌농장에서 재배된 딸기는 지역 마트에서 속속 매진되는 인기상품이 되었습니다. 

발달장애 청년들에게 일자리는 직업 이상의 의미가 있습니다. 고립되지 않고, 사회 속에서 뿌리내릴 땅을 갖는 일입니다. 발달장애 청년들이 세상 속으로 들어오는 일이고, 한 가정의 숨구멍이 됩니다. 세상과함께는 직업기능 수행을 돕는 강사비를 지원하고 있습니다. 

발달장애인 예술단 ‘그랑’의 진화 -  공연을 통해 소통하고, 지역의 확성기 역할도   

‘둥그렇게 어울려 살고싶다’는 발달장애인들의 바램을 이름에 담은 ‘그랑’은 산돌학교 발달장애인 예술단입니다. 매년 새로운 연극을 준비하는데, 작년에는 현대극에 도전해 지역 환경 문제인 갯벌 이야기를 만들었습니다. 영화 ‘수라’와 함께 갯벌에 대한 관심을 증폭시켜, 지역 목소리를 퍼트리는 확성기가 되었습니다. 

누군가를 만나는 것은 자기가 다시 구축되는 일이라고 합니다. “네”라고 답하기도 어려워하고, 눈마주치기를 두려워하던 발달장애 청년들이 관객들의 만나고, 따뜻한 공감을 받으며 자신을 표현합니다. 발음이 좋아졌고. 상황에 대한 이해의 폭이 넓어졌다고 선생님들은 이야기 해주십니다. 오랜 노력과 애씀의 시간이 있기에 가능한 일이겠지요. ’그랑’은 매 번 진화해 가고 있습니다! 

사진. ‘그랑’ 단원들의 대본읽기와 무대연습. 연극은 자신을 표현하고, 상황에 대한 이해의 폭을 넓혀줍니다. 

사진. 2023년 군산 예술의전당, 온라인, 골목길 축제 공연까지 3회의 공연을 올린 그랑

받은 돌봄이 다시 흐릅니다

세상과함께 지원으로 만들어진 자립 일자리 1호 ‘파란장미 빨래방’은 요즘 지역에서 깨끗하고 의미있는 빨래방으로 회자된다고 합니다. 직원과 인사를 나누는 손님도 늘고, 발달장애인에 대한 고정관념이 변하는 장소가 됩니다. 독거노인들과 장애가정의 이불을 정기적으로 빨아드리고, 김장김치도 보내드리며 지역사회에서 받은 사랑을 되갚습니다. 

조금 더 깊이 생각해보면 우리는 모두 ‘예비 장애인’입니다. 언젠가 아프고, 늙고, 취약해질 것이기 때문입니다. 우리 사회에 발달장애 청년들의 자리를 만들어가는 것은 우리 모두를 위한 일이기도 합니다. 

가장 약한 곳에서 세계가 확장된다. 

- 전사들의 노래 (비마이너 기획, 홍은전 지음, 훗한나 그림)에서  

사회적 약자들은 어려운 시기에 더더 힙듭니다. 작년과 올해, 정부의 복지예산 삭감으로 산돌학교도 재정적 어려움을 겪고 있습니다. 비장애인 중심으로 구축된 우리 사회에서 ‘살아남기 위해’, ‘자립하기 위해’ 분투하고 있는 발달장애 청년들에게 따듯한 시선과 응원을 보내주시길 부탁드립니다.   

사진. 학생, 학부모, 선생님이 같이 김치를 담구고, 지역 독거노인과 장애가족들에게 보냅니다. 받은 사랑을 다시 흘려보냅니다.  

♣ 세상과함께는 산돌학교의 사각 시간 돌봄, 일자리 교육, 발달장애인 예술단 ‘그랑’의 활동과 김장을 지원하고 있습니다.   

국내 발달장애 청년(산돌학교) 후원 계좌: 우체국 107342-01-001212 (사단법인 세상과함께)

홈페이지 후원 : (후원링크)  https://bit.ly/3lwPIHS  

기부금 영수증 발급은 세상과함께 사무국 (010-5940-6198)으로 연락주세요.